„Du bist gut und tust Gutes“ Psalm 119, 68

Was ist ein guter Tag?

Auf diese Frage hätte ich als Mutter früher wie folgt geantwortet:

Die Kinder kommen morgens gesund und fröhlich aus dem Bett, wir schaffen es, gut pünktlich für die Schule fertig zu sein. Ich habe am Vormittag in Ruhe Zeit für Haushalt, Bibellesen und weitere Termine. Dann kommen die Kinder fröhlich aus der Schule. Es geht ihnen dort gut, sie haben Freunde, tolle Lehrer und können mit ihrer Leistung zufrieden sein. Am Nachmittag sind die Hausaufgaben schnell erledigt und wir haben noch etwas Zeit, um schöne Dinge miteinander zu unternehmen. Wir sind ohne Stress bei allen Verabredungen und haben dann einen guten gemeinsamen Tagesabschluss. Keiner verletzt sich, keiner ist krank, keiner erlebt etwas Enttäuschendes oder Trauriges. Das ist ein guter Tag.

 

Es war immer mein Ziel, meinen Kindern solche guten Tage zu ermöglichen und ich war sehr genau im Organisieren und Vorbereiten, damit es gelang. Aber ganz ehrlich, einen solch perfekten guten Tag haben wir eigentlich niemals erlebt.

Ich bin Antje, 44 Jahre, verheiratet mit Daniel und Mutter von 4 Töchtern, heute 2, 7, 13 und 16 Jahre alt.

Ich möchte hier von unseren letzten zwei Jahren erzählen, in denen Gott meine Sicht von dem, was gut ist, sehr verändert hat.

Der Tag, an dem ich den positiven Schwangerschaftstest für unsere vierte Tochter in den Händen hielt, war ein Schock für mich. Daniel und ich befanden uns mitten in einer dreijährigen Seelsorgeausbildung, die mich neben den drei Mädels und anderen Aufgaben in der Gemeinde, voll und ganz auslastete. Ich war überzeugt davon, dass es ganz sicher nicht Gottes Plan war, uns jetzt noch ein viertes Kind zu schenken. Nach bereits vier Fehlgeburten hatte ich mit dem Thema eigentlich abgeschlossen. Ich fragte Gott, wie ich das schaffen sollte und wie ich so noch den Bedürfnissen der anderen Kinder gerecht werden sollte. Eigentlich rechnete ich fest damit, dass ich auch dieses Kind wieder verlieren würde.

Aber es kam anders. Ein Ultraschall im August 2023, zu einem Schwangerschaftszeitpunkt, an dem ich die anderen Kinder verloren hatte, zeigte, dass das Kind lebte und – dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch war, dass es Trisomie 21, also das Down Syndrom haben würde.

Nun ja, da ich selber beruflich viel mit Menschen mit Behinderung arbeitete, wussten wir sehr wohl, dass das Down Syndrom völlig verschiedene Ausmaße annehmen kann und man keine wirkliche Vorstellung von dem bekommen kann, was auf uns zukommen würde. Aber eines war klar, es würde viel, viel Arbeit auf mich zukommen. Ich wusste überhaupt gar nicht, wie ich das jemals managen sollte und wie wir jemals wieder einen „guten Tag“ erleben könnten.

Am 6. Januar vor zwei Jahren wurde unsere Novalee dann geboren. 
Die Diagnose wurde nach der Geburt sofort bestätigt.

In ihren ersten Lebensmonaten durfte sie für uns dennoch ein ganz normales Baby sein. Es hatte den Anschein, dass sie gar nicht so stark von den typischen Themen eines Kindes mit Trisomie 21 betroffen war. Sie hatte recht gute Körperspannung, keine gravierenden organischen Fehlbildungen und machte erstaunlich schnelle Entwicklungsfortschritte in ihren ersten Lebensmonaten. Wir hatten also ein nur leicht betroffenes „Sonnenkind“. So werden Kinder mit Down Syndrom in Russland genannt, weil sie meist ein sehr strahlendes Gemüt haben und gerne und viel lachen.

Aber Novalee lachte nicht. Sie lachte überhaupt gar nicht. Man konnte sich kopfstellen, dieses Kind war nicht zu beeindrucken. Ebenso wenig weinte sie. Sie meldete sich nicht, wenn sie Hunger hatte, wurde auch nicht quengelig, wenn sie müde war und schien scheinbar auch nie irgendwelche Schmerzen zu haben.

Als sie 6 Monate alt war, kam der Verdacht auf eine bestimmte Form von Epilepsie auf, die genau diese Symptome zeigen würde, Desinteresse für die Umgebung, Teilnahmslosigkeit, Verlust des Lachens und weitere Entwicklungsrückschritte.

Es war kurz vor den Herbstferien, wir wollten mit Freunden nach Holland fahren und freuten uns schon sehr darauf. So war ich froh, dass wir spontan noch vor den Ferien ein EEG in der Uniklinik Bonn machen konnten, um diese Diagnose auszuschließen und dann beruhigt in den Urlaub fahren könnten.

Aber leider machten die Ergebnisse uns einen Strich durch die Rechnung. Es war sehr eindeutig, Novalee hat das sog. Westsyndrom, eine schwere Epilepsie, deren Anfälle zwar klein, die Auswirkungen aber gravierend sind. So wurden wir direkt in der Klinik behalten und schnell war klar, der Urlaub würde ohne Novalee und mich laufen müssen. Das fiel mir sehr schwer. Einerseits war ich froh, dass der Krankenhausaufenthalt auf die Ferien fiel und die Kinder gut beschäftigt waren und keine Schule hatten, aber andererseits war es ein sehr merkwürdiges Gefühl, die Familie ohne Mama in den Urlaub fahren zu lassen.

Tatsächlich war ich dann mit Novalee die kompletten Herbstferien im Krankenhaus und v.a. die zweite Woche, in der die Kinder nicht mehr mit Papa im Urlaub waren, war sehr schwierig.

Novalee wurde auf Medikamente eingestellt und die Epilepsie wurde halbwegs schnell in den Griff bekommen, aber leider begann dann der Winter und ihr Immunsystem war durch die Cortisontherapie stark geschwächt.

Bald hatte sie eine erste Bronchitis und wir mussten wieder ins Krankenhaus. Wieder eine Woche, in der die Kinder ohne Mama auskommen mussten, diesmal zur Schulzeit. Im heimatnahen Krankenhaus in Gummersbach war es etwas einfacher, weil wir uns abwechseln konnten, ich war die Abende, Nächte und Morgende zu Hause und löste dann meinen Mann im Krankenhaus ab, damit er arbeiten konnte. Am Nachmittag konnten die Kinder dann ja teilweise mit dem Bus zu mir kommen. So hatte ich doch alles noch halbwegs im Griff und mit ein bisschen Orga ließ sich alles regeln.

Wir suchten zu der Zeit schon länger vergeblich nach einer Hilfe für den Haushalt, denn da blieb eine Menge liegen.

Novalee erholte sich zunächst und wir konnten wieder nach Hause, nur um ein paar Wochen später erneut mit Bronchitis im Krankenhaus zu landen. So langsam wurde es wirklich nerven- und kräftezehrend. Ich sehnte mich nach einem geregelten Alltag, einem normalen Tag, einem guten Tag. Für die Geschwister ging der Alltag ja weiter. Klassenarbeiten mussten geschrieben werden, Essen musste gekocht werden, Taxifahrten mussten organisiert werden.

In dieser Zeit haben wir viel, viel Hilfe von vielen Seiten erfahren, vom Einkauf, gekochtem Mittagessen, Betreuung der Kinder, Übernahme von Fahrten, bis hin zu dem Angebot, uns einen Weihnachtsbaum zu schlagen, war alles dabei. Und es war schön zu sehen, dass wir nicht alleine waren.

Wir durften tatsächlich Weihnachten und Silvester ohne Krankenhausaufenthalt zusammen verbringen und dachten, dass wir es nun so langsam hinter uns gebracht hätten und wir endlich wieder aufatmen könnten. Dass das Leben jetzt gut werden würde, Novalee in ihrer Entwicklung aufholen könnte und wir als Familie zusammenbleiben würden. Aber Gott dachte anders.

Novalee wurde im Januar wieder krank. Diesmal sah es nicht so schlimm aus und ich wollte erst nicht ins Krankenhaus fahren. Die Vorstellung, wieder mindestens eine Woche Krankenhaus, wieder die Kinder so viel sich selbst und anderen zu überlassen, war unerträglich. Für eine unserer Töchter standen in der kommenden Woche drei Klassenarbeiten an, u.a. Mathe, eine anstrengende Lernwoche war vorprogrammiert. Auch die Ärzte im Krankenhaus Gummersbach wollten Daniel mit ihr schon fast wieder nach Hause schicken, behielten sie aber dann doch da. Das war ein Sonntag.

Zwei Nächte später änderte sich die Lage plötzlich. In der Nacht vom Montag auf Dienstag wurde sie auf die Kinderintensivstation verlegt. Ihre Sauerstoffsättigung ging trotz hoher Sauerstoffzufuhr einfach nicht in die Höhe. Zu diesem Zeitpunkt hatte Novalee keinen intravenösen Zugang. Die Ärzte im Krankenhaus Gummersbach waren nicht in der Lage, ihr einen zu legen, weil sie durch die Cortisonbehandlung auch sehr speckig war. Ohne Zugang konnte im Notfall nicht eingegriffen werden. Deshalb rieten sie dazu, Novalee in ein anderes Krankenhaus zu verlegen, an dem ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt werden konnte. Da wir in der Uniklinik Bonn schon mit ihrer Epilepsie bekannt waren, lag es nahe, sie dorthin zu verlegen. Für mich war das unvorstellbar, wie wir das alles managen sollten. Von Bonn aus war ich mindestens eine Stunde Autofahrt von meinen Großen entfernt, wir konnten die Nächte nicht tauschen, die Kinder konnten nicht einfach mit dem Bus zu mir kommen. Die ganze Organisation stand wie ein riesen Berg vor mir und ließ die Sorge um Novalee zunächst gering erscheinen. Es schien mir alles zu entgleiten, wie sollte ich da die Kontrolle über das Leben meiner Kinder behalten. Ich konnte für meine Großen nicht da sein und auch für Novalee nichts tun. Wohl konnte ich einiges organisieren und Entscheidungen über den Umgang mit Novalee treffen, wovon ich keine Ahnung hatte, aber einen guten Tag würde es wohl diese Woche nicht mehr geben.

Novaee wurde mit dem Hubschrauber von Gummersbach nach Bonn geflogen, ich fuhr mit dem Auto hinterher. Die Ärzte in GM sagten mir noch, dass alles nur eine reine Vorsichtsmaßnahme sei und es sicherlich gar nicht so schlimm werden würde.

Als ich in Bonn eintraf, hatte sie bereits einen Zugang und war an eine andere Art der Beatmung angeschlossen, worunter ihre Sättigung erst mal stabil war. Ich machte mir keine Sorgen um Novalee, hier war sie in guten Händen. Viel mehr sorgte ich mich um die anderen Kinder. Meine Mutter konnte sich kurzfristig frei machen und aus Berlin zu ihnen kommen, sodass es da erst mal eine Lösung gab, für ein, maximal zwei Wochen konnte das funktionieren. Ich hatte ja keine Ahnung, für welchen Zeitraum ich planen musste, ging davon aus, dass zwei Wochen maximal nötig wären, wie sonst auch immer.

Zwei Stunden später kollabierte Novalees Atmung, sie wurde intubiert und ins künstliche Koma versetzt. Zwei Tage später kollabierte die Lunge erneut, sie erlitt einen Herzstillstand, wurde wiederbelebt und dann weiterhin künstlich beatmet.

Es begann eine lange Zeit bangen Hoffens und Wartens.

Im Oktober noch stand der Gedanke an zwei Wochen KKH in der Ferienzeit wie ein Berg vor mir – nun schenkte Gott uns 2 ½ Monate während der Schulzeit, in denen ich meine drei älteren Töchter einfach anderen Menschen, teilweise mir völlig unbekannten Menschen überlassen musste.

In dieser Zeit haben wir Gott als besten Organisator und als einen Gott, der wirklich Wunder tut, ganz neu erfahren.

Er hat die Kontrolle über meine Kinder, alle 4, vollkommen praktisch übernommen. Er hat jeden einzelnen Tag für sie geplant, so, dass es gut war. Meine Kinder sind unglaublich viel selbstständiger aus dieser Zeit herausgegangen. Unsere dritte Tochter war unheimlich gut aufgefangen von den Familien ihrer drei Freundinnen. Irgendwann haben die Mamas sich in der WhatsAppgruppe schon automatisch abgesprochen, wann sie zu wem kommen kann. Gott hat uns über viele, viele Ecken in dieser Zeit eine wundervolle Frau als Hilfe im Haushalt geschenkt, die uns bis heute unterstützt und noch einige weitere Hilfen in Form von Mittagessen, Putzen, Aufräumen und einfach in der Not einspringen. Einige Male haben auch Freunde mal Zeiten bei Novalee gesessen, damit ich rausgehen konnte. Gott hat uns eine wundervolle Nachbarschaft geschenkt, durch die es möglich war, dass Daniel mit den drei Großen trotz allem über Karneval in Urlaub fahren konnte. Jeden Tag erhielt ich Ermutigungen, bis hin zum eigens für Novalee und mich geschriebenen Lied. Hunderte von Christen in ganz Deutschland und auch in Österreich standen für uns vor Gott und haben um Hilfe gebeten. Durch all das merkte ich einfach, wie Gott alles unter Kontrolle hatte. Auch, wenn ich manchmal nicht wusste, wie der nächste Tag, wie die nächsten Stunden aussehen würden, hatte ich einen Frieden in mir, der unbeschreiblich war. Normalerweise werde ich unruhig und kribbelig, wenn mir etwas aus der Kontrolle läuft, aber dieser Friede in mir war völlig unbegreiflich. So klar und tief, dass die Psychologin, die man mir geschickt hatte, mir auch nichts zu sagen hatte.

Der erste Versuch, Novalee aus dem künstlichen Koma zu holen, hielt nur für ein paar Tage. Dann wurde deutlich, dass sie noch nicht gesund genug war und eine Reintubation für sie besser war.

Es wurde ein Versuch unternommen, die Lunge durch eine Bronchoskopie zu „reinigen“. Dabei wurde eine solche Menge Schleim freigesetzt, dass es die Lunge überschwemmt hat und erneut Lungenbläschen geplatzt sind und die Lunge auf einer Seite erneut komplett kollabierte. Ab dem Zeitpunkt trat eine Komplikation nach der anderen auf. Es kamen Entzündungen am Zugang hinzu, Verdauungsprobleme, und es wurde schwierig, sie im Koma zu halten, weil ihr Körper sich mehr und mehr an die Narkosemittel gewöhnte. Aber sobald sie ein bisschen wach wurde, bekam sie sofort Atemnot. Aufgrund der Verdauung begann sie dann zu pressen und presste sich dadurch auch die Luft aus den Atemschläuchen ab. Die Ärzte sahen nur noch eine Möglichkeit, aus diesem Kreislauf herauszukommen. Ein Tracheostoma. Das ist ein künstlich angelegter Luftröhreneingang unterhalb des Kehlkopfes. Die Vorstellung, dass mein Kind damit leben müsste, war für mich unerträglich, v.a., weil durch das Tracheostoma kein Luftstrom mehr durch den Kehlkopf gelangt, d.h. das Kind hat keine Stimme mehr.

Dann kam der nächste Schlag.

Daniels Vater ging es plötzlich schlechter. Er hatte seit dem vorangegangenen Sommer eine schwere Krebsdiagnose. Schnell wurde klar, dass es seine letzten Tage sein würden. Daniels Familie lebt in Norddeutschland und es war unser großer Wunsch, dass Daniel in den letzten Tagen bei seinem Vater sein könnte. Aber wie sollte das gehen? Meine Eltern hatten nun bereits ihren zweiten zweiwöchigen Einsatz bei uns beendet und mussten dringend zurück nach Berlin. Daniel könnte nicht weg, das war klar.

Wir benötigten in doppelter Hinsicht ein Wunder.

Ein paar Tage vor dem geplanten OP-Termin nutzte Gott die Unfähigkeit eines Pflegers, um mit dem Wunder zu beginnen. Der Pfleger war noch neu auf der Station. Kurz vor dem Schichtwechsel begann er, das Beatmungssystem bei Novalee zu tauschen, also die Schläuche zu erneuern und alles einmal frisch zu machen. Das ist eine heikle Angelegenheit und muss gut vorbereitet sein, damit es schnell geht. Solange der Wechsel stattfindet, muss das Kind durch einen Reanimationsbeutel beatmet werden, eine Situation, in der Novalee immer sehr gestresst reagierte. Aber der Pfleger hatte nichts vorbereitet und wusste auch nicht, was er tun musste. Erst mit Hilfe der nächsten Schicht und mehrerer Notfallhelfer bekam man die Situation in den Griff. Novalee geriet dermaßen unter Stress, sodass der ganze Darm sich entleerte. Tagelang hatten wir mit Abführmitteln und weiteren Methoden versucht, den Darm zu entleeren, damit sie mit dem Pressen aufhörte, wenn sie wacher wurde, nun hatte sich das auf diese Weise erledigt. Dies war der Beginn des Wunders und wir konnten nur staunen, wie Gott mit schlechten Dingen einfach Gutes bewirkt.

Der Plan zur Tracheostoma-OP stand allerdings weiterhin und es ließ auch kein Arzt irgendwelche Zweifel daran, dass es anders nicht gehen würde, sie aus dem Koma zu holen. Nach 8 Wochen, in denen ich mein Kind nicht mehr wach und mit geöffneten Augen erlebt hatte, war ich schließlich mit der Situation d‘accord. Ich hatte wirklich Frieden darüber, dass dies der richtige Weg war.

Die OP sollte an einem Montag stattfinden und am Sonntag davor betete in unserer Gemeinde jemand für die OP und dass sie, wenn möglich, gar nicht stattfinden müsste. Ich dachte in dem Moment noch, dass das unmöglich sei. Für mich war es einfach nur wichtig, dass die ganze Sache jetzt endlich ein Ende nahm, egal, wie. Da die Gefahr bestand, dass die OP im Falle von Notfällen auf einen anderen Tag verschoben würde, betete ich an jenem Montagmorgen dafür, dass die OP bitte heute stattfinden möge – und falls nicht, dann bitte gar nicht mehr.

Und dann kam jener Tag. Jener Tag, an dem ein Notfall nach dem anderen reinkam und Novalee am Ende des Tages nicht operiert war. Jener Tag, an dem ihre Werte plötzlich absolut stabil waren, jener Tag, an dem ich erst am Abend realisierte, was ich am Morgen eigentlich gebetet hatte – ein Gebet, an das ich selber gar nicht geglaubt hatte – und dass Gott auf dem Weg war, ein Wunder zu vollbringen.

Am nächsten Morgen waren die Werte immer noch super. So wagte ich bei der Visite am Morgen, als die Ärzte anfingen, die OP durchzusprechen, Einspruch einzulegen und die OP abzusagen. Ich hatte damit gerechnet, dass ich diskutieren müsste oder auf Widerstand treffen würde, aber an jenem Dienstagmorgen war nur ein Vertretungsoberarzt auf der Station, der die Entscheidungen der letzten Tage nicht direkt mitbekommen hatte und der anhand der Werte, die er sah, durchaus nicht verstehen konnte, wieso eine Tracheostomaanlage notwendig sein sollte. Dies war ein weiteres Wunder im Wunder. Nun hatte ich den Glaubensschritt gewagt und die OP abgesagt. Ich fühlte mich wie im freien Fall. Ja, sollte es nicht funktionieren, hätten wir nur etwas Zeit verloren, aber Zeit war etwas, was ich nicht mehr geben wollte. Wir wollten einfach nur, dass wir sie endlich wieder wach bei uns haben könnten, auf den Arm nehmen und kuscheln könnten. Als am Dienstagnachmittag die Werte wieder schlechter wurden, war ich am absoluten Tiefpunkt angekommen. Ich schrie zu dem Herrn. Vorher war ich mit dem Tracheostoma einverstanden gewesen, aber jetzt diese Hoffnung zu bekommen, dass es doch ohne geht und dann diese Hoffnung wieder schwinden zu sehen, das war zu viel für mich. Warum? Warum hatten wir es dann nicht einfach am Tag vorher gemacht? Ich übergab noch einmal ganz bewusst Gott die Kontrolle. Der Bibelvers, den wir über Novalees Leben gestellt hatten, wurde mir wieder neu wichtig. „Gut bist du und Gutes tust du.“ Ps. 119,68. Gott wollte ja Gutes für sie und uns. Und er verlor nicht die Kontrolle, er wollte mein blindes Vertrauen. Aber was, wenn ER etwas anderes gut findet als ich? Was, wenn er gut findet, dass mein Kind keine Stimme hat und in diesem wichtigen Alter der Sprachentwicklung einfach gar keine Chance bekommt, überhaupt Sprache zu produzieren? Was, wenn ER es gut findet, dass wir mit Beatmungsgerät und als Schwerstpflegefall nach Hause gehen? Was, wenn ER uns so herausfordern würde?

Ich wusste nicht, was der Plan war. Den ganzen Dienstag über blieben die Werte weiterhin wieder schlecht. Ich verlor die Hoffnung auf das, was ich gut gefunden hätte, aber ich bekam Seinen Frieden. In seinem Frieden konnte ich die Nacht gut schlafen, weil ich wusste, dass denen, die Gott lieben, alle Dinge zum Besten dienen. Und das würde auch bei uns so sein.

Am nächsten Morgen waren die Werte weiterhin schlecht. Am Nachmittag war Chefarztvisite und ich wusste, wenn er diese Werte sehen würde, könnte er der Absage der Tracheostoma-OP nicht zustimmen. Doch dann ging das Wunder weiter. Drei Stunden vor der Visite waren die Beatmungswerte plötzlich wieder top in Ordnung. Als der Chefarzt kam, sagte er nur, „das ist ne ganz knappe Kiste, aber einen Versuch geben wir noch.“ Er ordnete die sofortige Extubation an – und es hat funktioniert. Drei Tage haben wir noch unter einer starken Druckluftmaske gekämpft, dann konnte die Beatmung nach und nach zurückgefahren werden.

Es bestand aber nun weiterhin das Problem, dass wir noch eine Weile im Krankenhaus bleiben müssten, Daniel zu seinem Vater nach Norddeutschland wollte und wir für unsere großen Kinder keine zufriedenstellende Betreuung hätten.

Aber Gott erwies sich als der beste Organisator, er hatte alles schon im Blick und hatte schon lange vorgesorgt.

Ich bekam eine Nachricht von einem jungen Pärchen aus der Gemeinde, ob es für uns eine Hilfe wäre, wenn sie und ihr kleiner Sohn für einige Zeit bei uns einziehen würden. Gott wusste, dass dies für uns die einzige Möglichkeit war, dass Daniel fahren könnte und er wusste genauso gut, dass ich niemals irgendjemanden darum gebeten hätte, bei uns einzuziehen. Er hatte schon alles geplant, die Herzen und Situationen so vorbereitet, dass Daniel die letzten Tage mit seinem Vater verbringen konnte, besser, als ich es jemals hätte organisieren können.

Unsere Novalee lebt, sie lacht, sie atmet frei und selbstständig, sie macht jeden Tag kleine Fortschritte und wir sind nun 1 ½ Jahre nicht mehr in einem KKH gewesen. Das ist ein Wunder.

Aber viel mehr noch ist es ein Wunder, was mit unseren Herzen in dieser Zeit geschehen ist. Bei Gott ist Gut nicht das, was ich darunter verstanden habe, dass alles Friede Freude Eierkuchen ist, bei IHM ist das Gut, was unseren Blick auf IHN lenkt, was uns lehrt, IHN leiten zu lassen und auf IHN, nur auf IHN zu schauen, weil ich selber merke, dass ich überhaupt gar nichts in der Hand habe und ohne IHN gar nichts kann.

Als wir Anfang April aus dem KKH kamen, war die erste Woche alles andere als das, was ich unter „gut“ verstanden hätte. Ein Kind hatte einen Magen Darm Infekt, das andere vergaß das Handy im Bus und das Dritte musste ich mit Platzwunde am Kinn abholen und ins Krankenhaus fahren. Früher hätte ich gesagt, es war eine katastrophale Woche, wäre gestresst und ärgerlich gewesen. Aber in dieser Woche konnte ich einfach ruhig und fröhlich bleiben, trotz allem. Was für eine Veränderung.

Heute würde ich sagen:

Jeden Tag, an dem ich die Kontrolle Gott überlasse und völlig darauf vertraue, dass alles, was geschieht, gut ist, habe ich seinen Frieden im Herzen, egal, was passiert.

Und ein Tag mit seinem Frieden im Herzen, das ist ein guter Tag.